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2016-8-12 19:07 编辑 <br /><br />肌无力肌萎缩,应该还带有染色体显性遗传,进行性的疾病,进行性营养不良,
他爸妈在校门口边卖豆皮边照顾他,他到哪里他爸爸妈妈就到哪里,刚出生一两岁,爸爸就把房子卖了给他治病,钱花完了,没有办法只有带着他在外面谋生,一有钱就买药吃,花了不少冤枉钱,他都有些不相信这些药了。现在又有新药,主治的病情和他一样,他都不太相信,爸爸妈妈都没有工作,药又贵,虽然爸爸妈妈不怕被骗,但他很怕,骗的可是爸爸妈妈的辛苦钱啊!他说他心疼,“二十年了,我也做过不少的梦,梦见我跑的好快,快的都飞了,好好的感觉,有时觉得很无助,以前很内向,喜欢一个人呆在黑暗的地方,总觉得那才是我的世界。”
情况一年比一年差,从高一开始就严重的比较快,三年时间就严重成上下楼都有人扶,以前可以不用人扶,而且下的很快。
是从高二开始严重的比较快的,小时侯走路也是一歪一歪的摔了可以自己站起来,走的很快。家庭经济原因就只在买药吃,五年级到了医院做的检查叫进行性营养不良但没有具体的治疗方法,只有抓药。到了高三就到了协和医院检查也说是进行性营养不良,但医生只给开药,6瓶3000块,还说只能试一下,打了12瓶一点效果也没有,他说如果一天能好,越来越有劲,走路在难看他也不在乎,他觉得可以抵消他十二年的苦。
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